点击全文阅读

是别瞎说，宋大夫名草有主了，你们不知道？”整个过程都摆出一副勘破玄机的骄傲脸。

　　“啊？谁？”

　　“咱们医院的吗？”

　　“不知道......”

　　赵医生真是怒其不争，难道非要他把话说明白么，好吧：“李院长的千金......”

　　说着，心照不宣地看向遗传门诊的张医生，张医生恍然大悟：“嗷，对，她还来门诊找过宋大夫！”

　　大家研究的津津有味，游漪也吃的津津有味，一脸看好戏的表情瞅着宋衍，嘿嘿傻乐，好像在说：对不住了，谢谢你替我扛下炮火，让我可以专心吃冰淇淋。

　　这次宋衍不装哑巴了，立刻开口：“不是，别误会！”

　　语速像踩了油门一样，蹭的飙出去了，疾风闪电都没它快。

　　不过，没有人相信他。

　　大家当然知道他是在谦虚，或者避险，毕竟是李院长的千金，总是比较敏感的。

　　这对游漪来说可是一个关键信息。上次在姜主任家，她竟然没想过，李芮兮和宋衍是什么关系？她为什么也给姜主任叫姥姥？这也不奇怪，反正游漪一直对这些感情游戏特别迟钝，从来不会主动往这方面想。

　　但是，不对啊，之前和宋衍一起吃海鲜自助的时候，她问过他，他说没有女朋友......

　　到底什么情况啊......

　　算了，搞不明白。

　　一个正宗新疆纯牛奶冰淇淋下肚，醇厚丝滑，在十几度的天气里，游漪不觉得冷，只觉得爽。

　　现在她精神了，又可以干正事儿了。

　　“大家平时有空可以翻一下公众号的文章，有很多关于各种儿童罕见病的症状和诊断治疗方法总结，如果遇到类似的病例，可以做参考。我们还建了很多病友群，可以推荐家长关注......”

　　周教授说过，很多医生都不了解罕见病。别说喀什这样的艰苦边远地区了，就连北京的医生可能也是一头雾水。

　　根据《2020 中国罕见病综合社会调研》，在 38634 名医务工作者中，接近 70%认为自己并不了解罕见病。由于信息不对称，患者找不到医生，医生也找不到患者，在迷雾中撞得头破血流，最后能够确诊都属于不幸中的万幸，哪怕需要等上几年、十几年甚至几十年。

　　为了让更多医生了解 HAE，周教授开设了基层医生系统培训班，而且已经开始着手联合多学科共同建立 HAE 诊疗协作网，争取把各省市都覆盖，就是为了更好实现确诊、治疗和患者管理。

　　所以，游漪这么做也算向医生科普了。

　　不虚此行。

　　不仅如此，她还准备用类似的方式让更多基层医生认识更多的罕见病。只有这样，才能避免不断重复大量罕见病患者辗转求医十几年才确诊的悲剧。

　　一起晃荡了半天，大家各自想去的地方不同，于是决定分头行动。

　　游漪要到老城区逛逛，宋衍说他也想去。另外还有几个同事，也对老城区感兴趣，在考虑要不要去，正犹豫的功夫，宋衍已经拉着游漪快步走开了。

　　当然，宋衍拉的是游漪手里拎着的袋子。

　　游漪不知道买了一堆什么，看着怪沉的。本来就细的手指已经勒出了两捆白痕，好像受伤的小水葱。

　　宋衍伸出一只手：“我帮你拿。”

　　不等游漪回答，已经抓到了袋子，用眼神示意游漪松手。

　　游漪不肯：“我自己拿就行。”

　　“别和我客气。”

　　宋衍说完一把抢了过来，手背上的青筋凸起，如同错落起伏的青绿山脉，一直绵延进袖口。

　　“不是说断舍离吗？这都买的什么？”

　　“新疆特色纪念品！”

　　“......淘宝上应有尽有，说不定是义乌出品。”

　　游漪黑人问号脸：？

　　哼，扫兴......

　　宋衍立刻改口：“开玩笑的，这肯定是祖传工艺，非遗传承人古法制作，中华优秀传统文化。”

　　“当然！”

　　游漪摆脱了重物，原地开心地转了一个圈儿，好像一只突然出笼的小白鸽，不，是穿着维吾尔民族服饰的小花鸽，轻盈飘逸。

　　为了和这里融为一体，她给自己精心装扮了一条缤纷鲜艳的条纹拼接长裙，还戴了一顶改良款的火红格菱花帽，虽然罩着外套，背着挎包，也掩盖不了呼之欲出的大漠异域风情，好像穿了一座花园在身上。

　　游漪的脸长得白净，轮廓很浅，五官也淡，睫毛卷翘，低垂的时候如同两团羽毛扇，又像两缕薄云，轻轻盖下来。但是不知道为什么，看起来就是一个地道的新疆姑娘。

　　今天阳光很好，铺洒下来，长裙的褶皱变成了魔法玻璃，折射着五光十色，映在游漪脸上，幻化出一条流动的银河。

　　就像一幅印象派的画，迷离扑朔，捉摸不定。

　　宋衍把东西放到地上，拿出手机，选好角度，取景，调焦，连拍了几张。

　　“我看看！”

　　游漪两步跳到宋衍旁边，头顶堪堪才到他的肩，于是踮起脚探着头，伸手去划宋衍的手机：“哇，这是我吗？”

　　照片里的人笑得生动灿烂，仿佛把所有光和影都揉进了梨涡里，下一秒就要醉倒。在乌蒙暗沉的背景下，显得格外跳脱。

　　“这是你呀！”

　　“宋大夫，你的摄影技术绝了！”

　　“主要是模特的功劳。”

　　游漪开心地蹦跶了两下，还有什么比出去旅游遇到一位会摄影的同伴更幸运的事情呢......

　　“那......咱们到了老城区再拍吧？”

　　“嗯！”

　　两人加快脚步，喀什的风拂面而过，大街上车流人声嘈杂，每隔一段路就有人站岗放哨查验身份，但是空气中仍然仿佛飘散着葡萄干的清香和冬不拉的节奏，甜滋滋的，莫名让人开心。

　　宋衍调侃：“游医生，你可真有本事，我们儿科医院都快被你发展成下线了，扩散速度真快......”

　　“哈哈哈”

　　游漪一听就知道他指的是什么。

　　之前游漪在儿科医院门诊发宣传单，一个给孩子找氯巴占的家长就是这么联系到了她。现在，她又让儿科医院的医生关注她的公众号。

　　“不仅发展患者，连医生都拉拢过来了......”

　　“当然，你们可是一个宝藏，这才哪儿到哪儿啊，我准备一锅端了！”

　　“厉害！”

　　宋衍重新拎起地上的东西，游漪不好意思，一定要自己拎，宋衍不给，她还要去抢，最后当然是拗不过宋衍。

　　宋衍毫不费力，提着东西和荡秋千似的甩来甩去：“你说......他们会去北京吗？”

　　他们，指的是小栋的家人。

　　游漪很肯定：“会。”

　　“因为可以再生一个健康的孩子？”

　　“对。因为小栋走了，他们的希望没了。就算以前去医院经历的都是失望甚至绝望，他们也愿意再搏一把。”

　　在这个圈子里呆久了，游漪已经摸清楚了大家的痛点。

　　她又给宋衍讲了一个故事。

　　也是关于遗传性血管性水肿。

　　一个女患者，已经 40 岁了，本来两口子打定主意不要孩子，最后还是反悔了。她已经确诊十几年了，平时一直吃达那唑，这是一种弱雄性激素，长期服用导致的多毛、痤疮等外貌上的问题都不值一提，最严重的是影响怀孕。后来，她悄悄停药了，不久之后，顺利怀上了孩子。对一般人来说，这是喜悦的开始，但对她来说，却是惊险的起点，整个孕期荆棘丛生阴云密布。激素水平的波动刺激，让她身体各个器官一直肿着。而且，最让人担心的事情发生了。因为突发急性喉头水肿导致的窒息感，她几次被送进医院抢救，从死亡线上拉回来。为了不影响胎儿发育，她拒绝使用任何药物，全靠自己咬牙扛过来。幸运的是，事情有了一个圆满的结局，她成功生下一个女儿。

　　“为了有一个自己的孩子，冒着生命危险停药怀孕，这到底是对还是错？”

　　世俗意义上的正常生活和美满幸福